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24 janvier 2021

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Le serpentin soutient Louca !

Écrit par :
Jean-Claude JUNIN

Date de parution :
12 janvier 2021

Lieu :
Saint Cézaire sur Siagne

Photo principale de l'article
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Le serpentin soutient Louca !

Le serpentin finance également des projets associatifs liés au domaine du handicap

Cette association basée à Grasse favorise le travail de personnes en situation de handicap (au travers d'accords passés avec des ESAT, Etablissement et Service d'Aide par le Travail ou l'embauche directe de personnes en situation de handicap) afin d'améliorer leur situation sociale et matérielle. Le serpentin finance également des projets associatifs liés au domaine du handicap ou tout autre projet associatif de solidarité ; à cet effet un comité éthique se réunit une fois par an, pour déterminer quelles associations, ou quels projets associatifs pourraient bénéficier de ressources dégagées par l'activité de l'Association (en fonction des disponibilités). Et cette année, sous les auspices de Franck Mazoyer-Lagrange président, c’est l’association « Ensemble pour Louca » qui a reçu une aide de 600 €.

Le serpentin soutient Louca !

Le serpentin finance également des projets associatifs liés au domaine du handicap

Cette association basée à Grasse favorise le travail de personnes en situation de handicap (au travers d'accords passés avec des ESAT, Etablissement et Service d'Aide par le Travail ou l'embauche directe de personnes en situation de handicap) afin d'améliorer leur situation sociale et matérielle. Le serpentin finance également des projets associatifs liés au domaine du handicap ou tout autre projet associatif de solidarité ; à cet effet un comité éthique se réunit une fois par an, pour déterminer quelles associations, ou quels projets associatifs pourraient bénéficier de ressources dégagées par l'activité de l'Association (en fonction des disponibilités). Et cette année, sous les auspices de Franck Mazoyer-Lagrange président, c’est l’association « Ensemble pour Louca » qui a reçu une aide de 600 €.

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Ensemble pour Louca…

L’association Ensemble pour Louca, c’est d’abord l’histoire d’un petit garçon, LOUCA, âgé de 3 ans.

Louca est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France (et une dizaine de cas dans le monde) mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche.

Louca bénéficie actuellement de différentes thérapies actuelles dont :

Kiné : 3 fois par semaine

Psychomotricenne : 1 fois par semaine

Kiné Balnéothérapie : 1 fois par semaine

Équitérapie : 1 fois par semaine NON PRIS EN CHARGE

Orthophoniste : 1 fois par semaine

Ergothérapie : 1 fois par semaine, commencée en septembre = NON PRIS EN CHARGE

Mais ce n’est pas suffisant, pour palier à la pathologie de Louca.

Ensemble pour Louca…

L’association Ensemble pour Louca, c’est d’abord l’histoire d’un petit garçon, LOUCA, âgé de 3 ans.

Louca est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France (et une dizaine de cas dans le monde) mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche.

Louca bénéficie actuellement de différentes thérapies actuelles dont :

Kiné : 3 fois par semaine

Psychomotricenne : 1 fois par semaine

Kiné Balnéothérapie : 1 fois par semaine

Équitérapie : 1 fois par semaine NON PRIS EN CHARGE

Orthophoniste : 1 fois par semaine

Ergothérapie : 1 fois par semaine, commencée en septembre = NON PRIS EN CHARGE

Mais ce n’est pas suffisant, pour palier à la pathologie de Louca.

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Les parents de Louca complétent donc cette prise en charge par des stages intensifs : en POLOGNE, 2 fois par an.

« Pourquoi la Pologne ? La première fois que j’ai entendu parler des centres de rééducations polonais, je me suis demandé pourquoi les parents devaient se rendre aussi loin de notre Pays.

Et là, stupeur, il n’existe aujourd’hui aucun équivalent en France au centre de rééducation intensif polonais... Ce qu’ils proposent est pourtant simple, ils proposent la même prise en charge pluridisciplinaire que Louca a en France, mais de manière intensive, 4H30 par jour sur deux semaines. Résultats : nous avons eu la chance d’avoir pu nous y rendre et ce à trois reprises, les résultats sont spectaculaires.

Louca arrive désormais à se déplacer à 4 pattes, et commence à être autonome avec un déambulateur. La Marche ? On va y arriver, encore un petit peu de patience, mais surtout encore beaucoup de travail. » Nous a expliqué sa maman

Nous n’avons pas encore parler d’argent ? Malheureusement, même pour un petit garçon de 3 ans, c’est le nerf  du combat.

Les thérapies non remboursées par la sécurité sociale pour Louca reviennent à 9000€ par an, parce que tout à un prix, même la rééducation d'un petit garçon de 3 ans !

Les parents de Louca complétent donc cette prise en charge par des stages intensifs : en POLOGNE, 2 fois par an.

« Pourquoi la Pologne ? La première fois que j’ai entendu parler des centres de rééducations polonais, je me suis demandé pourquoi les parents devaient se rendre aussi loin de notre Pays.

Et là, stupeur, il n’existe aujourd’hui aucun équivalent en France au centre de rééducation intensif polonais... Ce qu’ils proposent est pourtant simple, ils proposent la même prise en charge pluridisciplinaire que Louca a en France, mais de manière intensive, 4H30 par jour sur deux semaines. Résultats : nous avons eu la chance d’avoir pu nous y rendre et ce à trois reprises, les résultats sont spectaculaires.

Louca arrive désormais à se déplacer à 4 pattes, et commence à être autonome avec un déambulateur. La Marche ? On va y arriver, encore un petit peu de patience, mais surtout encore beaucoup de travail. » Nous a expliqué sa maman

Nous n’avons pas encore parler d’argent ? Malheureusement, même pour un petit garçon de 3 ans, c’est le nerf  du combat.

Les thérapies non remboursées par la sécurité sociale pour Louca reviennent à 9000€ par an, parce que tout à un prix, même la rééducation d'un petit garçon de 3 ans !

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Ne voulant pas s’interdir de soigner Louca faute de moyens, car cela devient difficile, alors même que le couple travaille tous les deux à temps plein. Ils ont créé l’association « Ensemble pour Louca » car Ensemble, on va plus loin, toujours plus loin pour Louca, pour ce petit garçon extraordinaire...

Vous aussi vous pouvez aider Louca !

Faites un don à « Ensemble pour Louca »

75, Chemin du Prignon

06530 Saint Cézaire sur Siagne

Ne voulant pas s’interdir de soigner Louca faute de moyens, car cela devient difficile, alors même que le couple travaille tous les deux à temps plein. Ils ont créé l’association « Ensemble pour Louca » car Ensemble, on va plus loin, toujours plus loin pour Louca, pour ce petit garçon extraordinaire...

Vous aussi vous pouvez aider Louca !

Faites un don à « Ensemble pour Louca »

75, Chemin du Prignon

06530 Saint Cézaire sur Siagne

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Tags :

Solidarité

Actualité

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