Solidarité pour Louca

Solidarité pour Louca

Magnifique geste de l’EMS

Louca est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France (et une dizaine de cas dans le monde)

Tout comme nos confrères de Nice-Matin nous essayons de vous sensibiliser sur le cas, de ce petit bonhomme de Saint-Cézaire, cas unique en France, car il faut savoir que cette mutation génétique* extrêmement rare, en plus d’entrainer une baisse de la tonicité musculaire, et donc de demander des efforts énormes pour, par exemple, tenir son dos droit, Louca souffre de la maladie « des mains en miroirs » ce qui fait que ces deux mains font les mêmes gestes en mêmes temps, imaginez un instant cette contrainte constante !

Mais heureusement la solidarité existe ! Car vous devez savoir que les thérapies non remboursées par la sécurité sociale pour Louca reviennent à 15.000€ pour 2024 ! parce que tout à un prix, même la rééducation d'un petit garçon de 6 ans !…

Alors mettons en avant le magnifique geste de solidarité effectué par l’EMS (éboueurs de Mouans-Sartoux) qui, comme l’an dernier, ont reversé une part non négligeable de leur traditionnelle vente de calendriers. C’est ainsi que dernièrement Rocco Ursida, président de l’EMS**, a remis un chèque de 700€ aux parents de Louca.

Désormais n’oubliez pas d’avoir un regard bienveillant pour ces hommes qui, chaque jour, œuvrent pour la salubrité de nos villes !

*mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche….

**Créée en 2018 l’EMS, outre le fait de permettre à ses adhérents de se retrouver autour d’un repas de fin d’année, reverse chaque année 50cts pour chaque calendrier vendu, au profit d’une cause humanitaire, médicale ou autre.

Photos d’archives.