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14 juin 2024

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Petit bonhomme deviendra grand !

Écrit par :
Jean-Claude JUNIN

Date de parution :
18 septembre 2023

Lieu :
Saint Cézaire sur Siagne

Photo principale de l'article
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Petit bonhomme deviendra grand !

Soutenons le grand combat de Louca

Certes ce n’est pas la première fois que nous vous parlons de ce petit bonhomme, mais le combat n’est pas encore gagné, alors tous ensemble pour Louca !

Louca est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France (et une dizaine de cas dans le monde)

Tout comme nos confrères de Nice-Matin nous essayons de vous sensibiliser sur le cas de ce petit bonhomme de Saint-Cézaire, cas unique en France, car il faut savoir que cette mutation génétique* extrêmement rare, en plus d’entrainer une baisse de la tonicité musculaire, et donc de demander des efforts énormes pour, par exemple, tenir son dos droit, Louca souffre de la maladie « des mains en miroirs » ce qui fait que ces deux mains font les mêmes gestes en mêmes temps, imaginez un instant cette contrainte constante…!

En savoir plus : https://grassemat.info/solidarite/2021-01-12/le-serpentin-soutient-louca

Petit bonhomme deviendra grand !

Soutenons le grand combat de Louca

Certes ce n’est pas la première fois que nous vous parlons de ce petit bonhomme, mais le combat n’est pas encore gagné, alors tous ensemble pour Louca !

Louca est en tout point unique, puisqu’il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, le seul répertorié en France (et une dizaine de cas dans le monde)

Tout comme nos confrères de Nice-Matin nous essayons de vous sensibiliser sur le cas de ce petit bonhomme de Saint-Cézaire, cas unique en France, car il faut savoir que cette mutation génétique* extrêmement rare, en plus d’entrainer une baisse de la tonicité musculaire, et donc de demander des efforts énormes pour, par exemple, tenir son dos droit, Louca souffre de la maladie « des mains en miroirs » ce qui fait que ces deux mains font les mêmes gestes en mêmes temps, imaginez un instant cette contrainte constante…!

En savoir plus : https://grassemat.info/solidarite/2021-01-12/le-serpentin-soutient-louca

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Dernièrement l’association « Ensemble pour Louca » a organisé un « méga loto » qui a rassemble des centaines de personnes, cette soirée a permis de pouvoir récolter des fonds afin de financer les thérapies prévues pour Louca pour l’année 2023. Mais quid de 2024 ?

Alors il reste encore une solution si vous n’avez pas pu être présent à Chiris :  la page facebook / Instagram « Ensemble pour Louca ».

 

*mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche….

Dernièrement l’association « Ensemble pour Louca » a organisé un « méga loto » qui a rassemble des centaines de personnes, cette soirée a permis de pouvoir récolter des fonds afin de financer les thérapies prévues pour Louca pour l’année 2023. Mais quid de 2024 ?

Alors il reste encore une solution si vous n’avez pas pu être présent à Chiris :  la page facebook / Instagram « Ensemble pour Louca ».

 

*mutation du gène TUBB3 C1070 C>T. Cette mutation entraîne comme principal symptôme une hypotonie axiale, qui se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, et donc la Marche….

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Tags :

Maladie

Enfants

Solidarité

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